Livskvalitet och trygghet under rehabilitering i hemmet

Camilla Wennerberg och Mirjam Ekstedt

Två forskningsprojekt med direkt koppling till cancervård är Trygg Vård i hemmet respektive Sexuell hälsa för prostatacancerpatienter. Mirjam Ekstedt som står bakom båda ansökningarna är sjuksköterska, professor i vårdvetenskap vid Linneuniversitetet.

Hon ser att forskningen går framåt och att det har hänt mycket inom detta område.

-Forskningen har gjort stora framsteg där allt fler idag kan leva med sin cancer vilket i sig är helt fantastiskt. Vi har tillsammans med personal och patienter utvecklat ett digitalt stöd som i grunden handlar om att kunna stärka egenvården i hemmet och öka trygghetskänslan.
Projektet Trygg vård i hemmet har utgått från behov som vi sett och utvecklat en digital plattform genom vilken patienter med prostatacancer kan få information och svar på frågor, kunna berätta för sjukvården hur man mår och få stöd och påminnelser att genomföra egenvård, allt för att patienten ska få så bra stöd under behandling och rehabilitering som möjligt. Frågor som ställs i projektet är hur ett digitalt stöd kan stödja bäckenbottenträning i förebyggande syfte eller om kontinuerlig träning kan påverka minskat urinläckage och hur mannen mår psykiskt efter en genomförd behandling. Analys av data från studien pågår och kommer att presenteras på hemsidan under 2022.

Projektet Sexuell hälsa bygger därför vidare och fokuserar på om internetbaserat stöd.

Camilla Wennerberg är Uroterapeut, specialistsjuksköterska vid Region Kalmar och  doktorand vid Linnéuniversitetet säger:

-Jag möter många patienter som drabbats av prostatacancer och ser hur viktigt det är att känna stöd i den situationen man befinner sig i. Det gäller att hitta en väg framåt och ibland en acceptans för situationen som den är. Många vittnar om stigmatisering och oro i olika faser, allt från själva beskedet, till livet efter en behandling. Det är viktigt och grundläggande att man känner trygghet och att man blir sedd och lyssnad på samt att patientens kan kommunicera med vårdpersonal om sitt mående.

Hur har patienter som varit med i projekten upplevt det digitala stödet?

-Det har varierat, en del tycker att det har varit överflödigt säger Camilla. Det passar inte alla, men andra har upplevt det som ett viktigt stöd och påminnelse om träning och att det är ett bra sätt att kommunicera eventuella symptom. Det fanns även viss ovana både bland patienter och personal att använda digitala verktyg under rehabilitering. Sjuksköterskorna upplevde att det var positivt att de fick feedback och kunde ge återkoppling till patienter via mail.

Vad hoppas ni på inom en 5-årsperiod gällande cancerbehandlingar?

– Att det ska finnas en valmöjlighet  i det stöd som erbjuds, beroende på vad man som patient känner mest behov av, oavsett om det är ett digitalt system där man kan få support på distans eller om ett samtalsstöd är viktigast.

Vi önskar även att det material och erfarenheter som projektet gett upphov till ska kunna användas för fler cancersjukdomar och cancerrehabilitering. Båda dessa forskningsprojekt ser ut att kunna etableras i stöd och behandlingsplattformen 1177, vilket öppnar upp för en mer jämlik tillgång till stöd oavsett var man bor.

Vi vill rikta ett tack för att vi fått möjlighet att genomföra dessa båda projekt, vilka kan påvisa hur viktigt det är med digitala verktyg med möjlighet till individanpassat stöd.

Faktaruta

–       Patienter med prostatacancer kan uppleva att de hamnar i ett vakuum mellan de planerade kontakter de har med vården.

–       Hanteringen av egenvård efter prostatacanceroperation är en process, vilken inkluderar att få grepp om sin situation till att manövrera känslor om hur man ska hantera egenvården på lång sikt.

–       Patienter som hade tillgång till ehälsotjänsten ePATH hade inte mindre symtom i form av urinläckage än kontrollgruppen.

–       Resultat indikerar på att ehälsotjänsten ePATH kan göra patienter mer uthålliga i sin bäckenbottenträning på lång sikt.

–       Patienter som läcker större mängder urin efter att ha opererats för prostatacancer tränar bäckenbottenträning i större utsträckning än de som läcker mindre.

Figur som visar egenvårdsprocessen (Wennerberg, C., Schildmeijer, K., Hellstrom, A., & Ekstedt, M. (2021). Patient experiences of self-care management after radical prostatectomy. Eur J Oncol Nurs, 50, 101894. doi:10.1016/j.ejon.2020.101894)

 

____

Publicerade artiklar

1. Schildmeijer K, Wannheden C, Nilsson L, Frykholm O, Hellstrom A, Flink M, Ekstedt M: Developing an eHealth Tool to Support Patient Empowerment at Home. Stud Health Technol Inform 2018, 247:925-929
2. Schildmeijer K, Frykholm O, Kneck A, Ekstedt M: Not a Straight Line-Patients’ Experiences of Prostate Cancer and Their Journey Through the Healthcare System. Cancer Nurs 2019, 42(1):E36-e43.
3. Ekstedt M, Schildmeijer K, Wennerberg C, Nilsson L, Wannheden C, Hellstrom A: Enhanced Patient Activation in Cancer Care Transitions: Protocol for a Randomized Controlled Trial of a Tailored Electronic Health Intervention for Men With Prostate Cancer. JMIR Res Protoc 2019, 8(3):e11625.
4. Nilsson L, Hellstrom A, Wennerberg C, Ekstedt M, Schildmeijer K.(2020) Patients’ experiences of using an e-Health tool for self-management support after prostate cancer surgery: a deductive interview study explained through the FITT framework. BMJ Open. 2020;10(6):e035024.
5. Wennerberg, C., Schildmeijer, K., Hellstrom, A., & Ekstedt, M. (2021). Patient experiences of self-care management after radical prostatectomy. Eur J Oncol Nurs, 50, 101894. doi:10.1016/j.ejon.2020.101894

 

Presentation på konferenser

6. Ekstedt, M, Frykholm, O, Nilsson, L ”Ett stöd i berg-och-dalbanan för patienter med prostatacancer – en eHälsotjänst från Karolinska Institutet och Linnéuniversitetet” . Oral presentation Vitalis 2017 Göteborg 24-26 April
7. Ekstedt, M. & Hellström, A.Synergy of patients and health professional in successful implementation of digital health tools. Poster presentation at the 18th International Conference on Integrated Care, Utrecht, Netherlands. 23-25 maj 2018
8. Nilsson, L, Kirsebom, M, Wannheden, CEkstedt, M. Ett steg mot vision eHälsa 2025! Erfarenheter av att utveckla och pilottesta eHälsotjänster som en brygga mellan sjukvård och egenvård i hemmet. Oral presentation Vitalis 2018 Göteborg 24-26 April
9. Sockolow P, Helleso R, Ekstedt M. Digitalization of Patient Information Process from Hospital to Community (Home) Care Nurses: International Perspectives. Panel at the Nursing Informatics meeting in Guadalajara Mexico 06-08 June 2018

 

Facktidskrifter och dagspress                    

1. Ekman, B., Milos Nymberg, V., Richter Sundberg, L., Nilsen, P., Pestoff, R., Calling, S., Ekstedt, M.,… Kristensson Ekwall, A. (2020) ”Skala upp den digitala vården i Sverige! Dagens Medicin, 20 Mars 2020 https://www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/skala-upp-den-befintliga-digitala-varden-i-sverige/ Hämtad från http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:oru:diva-8082
2. Wengström, , Ekstedt, M., Einarsson, S., Pálsdóttir, AM., Bergfeldt, K., (2021) Digitala lösningar kan ge fler tillgång till cancerrehabilitering Dagens medicin 22 Sept 2021https://www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/digitala-losningar-kan-ge-fler-tillgang-till-cancerrehabilitering/
3. Wennerberg, C. (2021) eHälsa som stöd i rehabilitering efter prostatacancer. Cancervården, nr 2 2021. https://www.swenurse.se/download/18.87a58217bfc2879f22b08a/1632222345080/Cancervarden2102_low.pdf